Je m'appelle Elodie, j'ai 20 ans. Étudiante en école de commerce, employée en banque... Je souris, je fais comme si tout allait bien, rien ne se voit et pourtant... Et pourtant elle est bien là !
Ma PR s'est manifestée en janvier 2006, ça a commencé par l'index de la main droite.
Je pensais m'être fait mal en jouant au Volley Ball en cours d'EPS, je me suis donc dit que ça passerait avec le temps. Je continuai ma vie sans me soucier de cette douleur à l'index même si elle était gênante.
Au printemps la douleur était toujours là, je trouvais cela étrange qu'elle ne se soit pas estompée avec les mois mais j'étais tellement concentrée sur la préparation de mon BAC que je n'ai pas pris le temps d'aller consulter un médecin. Juin arrive à grand pas, je passe mes examens et à la fin des écrits je ne pouvais plus me servir de ma main droite. Elle était comme paralysée, sans force... Ce fut l'élément déclencheur pour me rendre chez mon médecin traitant. Celui-ci m'examina mais ne vit rien d'apparent, il m'a donc prescrit une prise de sang ainsi que des radios.
La prise de sang et les radios n'ont rien donné, mon médecin ne savait pas me dire ce que j'avais. J'avais peur qu'on me prenne pour une folle, ce n'était pas une comédie j'avais vraiment mal mais personne ne pouvait le constater à part moi.
Je suis donc passée de médecin en médecin à partir de ce moment là, j'ai entendu des « c'est psychosomatique Mademoiselle », « je vous envoie vers un de mes confrères », « nous allons faire une prise de sang et des radios »...
Je suis passée par des rhumatologues, un neurologue, des scanners, des radios, des prises de sang, des scintigraphies...
Et là au bout de 6 mois de recherches, de souffrances physiques et surtout surtout mentales un rhumatologue pose son diagnostic :
• « Mademoiselle vous êtes atteinte d'une Polyarthrite Rhumatoïde »
• « Hein ? Vous pourriez être un peu plus explicite s'il vous plaît ? »
• « Vous avez une maladie qui attaque les articulations, je ne peux plus vous prendre en charge, je transfère votre dossier au CHU de l'Archet à Nice »
Voilà comment je me suis retrouvée dans le service du Professeur Euler-Ziegler et comment j'ai rencontré le Docteur Brocq qui m'a prise en charge.
A partir de Janvier 2007 commence une longue recherche de l'Eldorado, j'ai eu plusieurs traitements qui ont tous échoué soit parce qu'ils ne faisaient aucun effet sur la PR soit parce qu'ils me causaient des effets secondaires. Pour vous donner quelques exemples arava (perte de poids importante), salazopyrine (maux de tête, migraine, je vivais dans le noir), embrel (dépression)... Et je vous en passe !
Depuis novembre 2008 j'ai attaqué un nouveau traitement qui s'appelle Mabthera, c'est un traitement infiltré par des perfusions de 8h en hôpital de jour. Deux perfusions à 15 jours d'intervalles, deux fois par an. Je prends bien évidement mes fameuses doses de cortisone le matin et des dolipranes en cas de crises.
Je ne sais pas si ce traitement fait effet, j'ai toujours des douleurs... Je ne vois pas tellement la différence.
Mon dossier médical va être transféré à l'hôpital de Cannes, cela sera plus simple de voir un rhumatologue, ça sera proche de chez moi en cas de fortes crises et d'urgence...
J'espère que mon nouveau médecin sera aussi bien et aussi gentil que le docteur Brocq a qui je me suis attachée depuis maintenant 2 ans.
Je ne vous dis pas tout ça pour vous faire pitié, je ne me plains pas loin de là !
Je ne reconnais pas que je suis atteinte d'une PR, je ne veux pas me sentir différente et pourtant... donc j'écris pour faire un travail sur moi-même mais aussi pour aider des personnes malades qui pourront elle aussi m'aider.
J'ouvre tout simplement le bal, je me lance pour témoigner... J'espère que vous allez vous lancer à votre tour ! N'hésitez pas, envoyez nous votre témoignage à l'adresse suivante : ensemblecontrelamaladie@hotmail.fr et nous créerons votre article. N'hésitez pas à laisser des commentaires, à nous faire part de vos sauts d'humeur... Ce blog est là pour ça !
$) Gros bisous $) !!!
Image empruntée à : http://www.jakouiller.com/share/super%20woman.jpg
